我的重生之路

今天重病卡剛好屆滿五年了，正巧碰上回診日，主治醫師評估一下說,留給更需要的人吧，

不要讓我們的健保負擔越來越大,我也認同,這也代表我的身體越來越穩定了。

「原本的不美麗  都美麗了

原本的不圓滿  都圓滿了

發現你的第一天 完全是個意外.....

我只是進去藥局買了痠痛藥膏 看到架上販賣的驗孕試紙

   看過白先勇的”樹猶如此”的文章嗎? http://jackyreading.pixnet.net/blog/post/7936497-%E7%99%BD%E5%85%88%E5%8B%87%E2%97%8E%E6%A8%B9%E7%8C%B6%E5%A6%82%E6%AD%A4%EF%BC%8D%EF%BC%8D%EF%BC%8D%E7%B4%80%E5%BF%B5%E4%BA%A1%E5%8F%8B%E7%8E%8B%E5%9C%8B%E7%A5%A5%E5%90%9B

   在我病發那年，上網搜尋資訊的時候，無意見流覽到了這篇文章，才發現知名作家白先勇的摯友和我患了一樣的疾病，看完了整篇文章,心情相當的沉重，所以當時只匆匆流覽了一遍，就不再看了,我關上網頁,然後試著忘記這種不完美結局。

親愛的捐贈者大哥:

    我的老媽真偉大,小時候我就是很愛感冒的破病身子,而他總是帶著我看醫生,細心照料,沒想到三十年後,我都已經長大成人了,卻因為這場大病還是得這樣子麻煩她,讓她老人家陪著我在醫院渡過整整一季,有時想想,真的是很愧疚……對不起,真的辛苦你了,媽咪!!

     "下次來台中,希望是來旅遊的不是來看病的"這是我最這兩年最常講的一句話,回想發病前兩年,我都到台中參加跨年活動,逢甲夜市是我最常去的地方,每次都台中都覺得空間好大心境好悠閒,可是2011至2012年,我開始為期了近八個月台中中醫求診之旅,因此每回到台中心情不再是以前的愜意,而是ㄧ股說不出的沉重,因為貧血體力不是很好,又怕感染而得速去速回,兩星期一次的奔波看診(中間還必須ㄧ次西醫回診兩次輸血中心輸血),四處奔波除了對體力是一種考驗之外,對於家人也是ㄧ種辛苦的負擔,寒流來襲的清晨,摸黑趕車的滋味,真的不好受!

    因為這種罕見疾病很多中醫師都沒看過,原本我在台北給ㄧ位老中醫看,但他老人家因為常出國,所以感覺不是很安心,因此轉戰台中有名的中醫師問診,中醫是全身調理,所以對於體力多少都是有幫助的,我的狀況也沒有變得更壞,但可惜的是也沒有變好,所以我又加入了台中很有名的氣功推拿,為期大約二至三個月,於是跑台中的行程又多了ㄧ項,只是狀況也沒有改善很多,加上台中的中醫相當難掛號,所以在家人的建議下,又去尋訪了ㄧ位桃園的老中醫!

   當我的第一次療程(ATG),在三到四個月的觀察期無聲無息毫無起色之後,我的信心受到了嚴重的打擊,醫師開始試探性的詢問是否考慮骨髓移植,除了原本我知道的移植排斥之外,他也說了個最大的後遺症"不孕",這點真的就把我打落谷底了,雖然醫師說可以事先做冷卵子預防,但他也說得很保守,冷凍卵子只是保留一個希望不是絕對,問到卵巢可能受影響的程度,醫師說百分之九十九,也就是說能維持正常的機率極小,而我的卵巢會硬生生的因為化療受到傷害,真的是讓人好沮喪阿,打從心裡相當抗拒移植這件事.

   神經大條的我也忘了問醫師確診名稱,一直到他幫我們辦重大傷病卡,我才發現我中了嚴重貧血中的前幾名,死亡率極高的"再生不良貧血"簡稱SAA, 發生原因至今不明,機率極小,平時很少中獎得我居然被選上了,網路上的恐怖訊息排山倒海的湧入,然後我選擇不再查網路,以免自己嚇自己,我還是一如往常的過著生活,一直到Q忍不住的跟我說,你不知道那有多恐怖嗎?你還再掛心你的工作嗎?你知道我們有可能錯過黃金治療的時機嗎?你知道你有可能失去你的性命嗎?然後,我才意識到危險性趕緊跟醫師聯絡,請了假立即住進醫院裡進行據說兩個星期但實際上我住了二十二天才出院的第一次住院旅行,那時我滿懷希望,因為醫師說有那麼高的成功率,很快我又可以恢復正常過日子,可是自從進醫院打了藥劑以後,我的白血球從原本還剩正常的一半,變成了幾乎零,然後再也長不起來,所以一直打生長激素,但效果還是有限,後來勉強升到兩百多(正常值約四五千),我們都很害怕但在醫院也沒什麼好方法的時候,醫師說回去休養吧,在家裡可能會好些,然後我回家了,因為台大血液科的病房氣氛其實好低迷阿,要出院的那一天,我也發誓我要好起來不要再來這裡了,但事實上又事與願違了,一年後,我又進到這裡,然後一待就是快"一季"的時間!!!

   時間回到兩年前的今天,我在國泰醫院,至今仍然記憶猶新,當醫師看到我的血液報告時焦急的樣子,還叫我立即到大醫院急診,當下實在是嚇壞了,我還記得當天批價時,腦筋一片空白且身體不斷發著抖,結完帳立刻衝到醫師口中鄰近最大的醫院--台大醫院急診室,護士一看我從國泰醫院帶來的血液報告,立刻請人推來ㄧ張床,並要我好好的躺著,且說要立刻進行大量的輸血,那時我還不清楚是什麼狀況,只知道血液似乎是大量的不足,但是情況好像又沒那麼單純,然後又是各科會診,我看到急診室的主任和醫師們討論臉色凝重,每隔一段時間急診室的醫師就會過來看一下,但是又沒有多說什麼,於是我的心情也越來越緊張低落,突發的狀況也讓我不知道怎麼和家人啟齒,就這樣一直到血液腫瘤科的醫師下來,才好像有了明確一點點的方向,但是血腫科的總醫師也只能把不確的範圍說了ㄧ大圈,聽完醫師的說法,我開始覺得晴天霹靂起來,雖然還不確定但擔心是最糟糕的情況,想到還有很多夢想沒完成似乎就要歸零了,恐懼及不爭氣的眼淚頓時流了下來,因為必要可能要進行骨髓穿刺的檢查,因此醫師也只能先幫我掛了門診醫師,然後繼續等待煎熬到下一週的門診時間!
隔週門診,我的主治醫師先幫我做了血液精密的檢查,確定血液都沒有問題以後,開始擔心是造血源頭的問題,所以必須進行更精密的骨髓檢查,也就是我真的要經歷電視劇看到的恐怖的"抽骨髓",在此要藉機澄清一下,抽骨髓是有點恐怖,但絕不像電視劇一樣,會尖叫或疵牙裂嘴的,當然我避免去看針頭有多粗多長,我只是面著牆念著佛號,抓著棉被,然後渡過了那有點疼的二十幾分鐘,雖然我抽完了以後血壓飆高到一百七十幾,並且發誓我再也不要進內科診療室了,但事實上卻事與願違,後來我又抽了兩次的骨髓,不過再歷經三次靜脈導管.各種引流管和一次大刀之後,抽骨髓已經變成是小兒科了,只能說人果然很有疼痛訓練的潛力,從小超怕打針與疼痛的我,這兩年下來練就了一身忍痛的好功夫,只是說這也沒什麼好炫耀的就是了!呵呵~~