神經大條的我也忘了問醫師確診名稱,一直到他幫我們辦重大傷病卡,我才發現我中了嚴重貧血中的前幾名,死亡率極高的"再生不良貧血"簡稱SAA, 發生原因至今不明,機率極小,平時很少中獎得我居然被選上了,網路上的恐怖訊息排山倒海的湧入,然後我選擇不再查網路,以免自己嚇自己,我還是一如往常的過著生活,一直到Q忍不住的跟我說,你不知道那有多恐怖嗎?你還再掛心你的工作嗎?你知道我們有可能錯過黃金治療的時機嗎?你知道你有可能失去你的性命嗎?然後,我才意識到危險性趕緊跟醫師聯絡,請了假立即住進醫院裡進行據說兩個星期但實際上我住了二十二天才出院的第一次住院旅行,那時我滿懷希望,因為醫師說有那麼高的成功率,很快我又可以恢復正常過日子,可是自從進醫院打了藥劑以後,我的白血球從原本還剩正常的一半,變成了幾乎零,然後再也長不起來,所以一直打生長激素,但效果還是有限,後來勉強升到兩百多(正常值約四五千),我們都很害怕但在醫院也沒什麼好方法的時候,醫師說回去休養吧,在家裡可能會好些,然後我回家了,因為台大血液科的病房氣氛其實好低迷阿,要出院的那一天,我也發誓我要好起來不要再來這裡了,但事實上又事與願違了,一年後,我又進到這裡,然後一待就是快"一季"的時間!!!
在還沒確診之前,每次等候看診都相當焦急,都像在等宣判一樣,當叫號聲"叮咚"的響起,就像命運的鐘聲響起,我總是期待奇蹟出現,但總是再一次失望的出了診間,雖然確診以後,感覺沒有壞細胞就是好消息,但事實上我好像太天真了,因為所有SAA典型的症狀.風險都在接下來決定移值的前一年裡,反覆再反覆的上演!
血液疾病相當的複雜,這幾年除了白血病以外,還有很多的疾病陸續被定義,再我還沒患這個病以前,我根本不知到世界上有這種疾病的純在,簡單的說他就是造血功能受損,因而造不出血的一種疾病,一般常聽到的貧血,大多是缺鐵性貧血或地中海型貧血這些的,有的可能是血液中缺乏某種物質,有的則是紅血球太低,但再生不良貧血,是主要的三種血球通通都低下,因為製造的工廠已經毀損了,所以他供應不出身體所需的血液,然後所有的血球就是供不應求的現象,在我發病時的第一次檢查,我的白血球只剩正常值的一半,紅血球也是一半,血小板大概七分之ㄧ,所以我臉色蠟黃,會喘,常頭暈頭痛,身體經常有瘀青(誇張的連金屬錶帶壓到的地方都能壓出一樣花紋的瘀青,搭捷運手拉吊環也瘀青),生理期大出血,而我總以為自己太累,但事實上所有的警訊早就出現了!第一次治療完後,觀察期間,我的狀況沒有變好,反而更壞了,所以我必須靠輸血維生,每兩個星期ㄧ袋紅血球,ㄧ個星期ㄧ袋血小板成了家常便飯,好心人的血液成了我賴以維生的物資,當牙齦出血不止,牙齦間血塊崩落,四肢或身體佈滿小紅點的時候,我就知道我的血小板又低下了,然後準時到輸血中心報到!因為全血球低下,我不能吃生食,口罩要帶緊,不能碰撞以免內出血,不能參與激烈的活動以免休克昏倒,在眾多風險之下,不得以的我只好請了長假,原以為第一次治療後三個月的觀察期過了會有好消息,然後我又是一條活龍,但事情卻不是這麼的順利,我成了治療無效的那百分之二十,接下來的回診醫師開始陸陸續續的釋出一點骨髓移植的資訊,當慈濟骨髓資料庫傳來配對成功的消息後,我的醫師顯得相當的開心,但我已不知這對我來說究竟是好還是壞,骨髓移植其實必須承受莫大的風險,於是內心的掙扎與煎熬從這裡開始!
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